自制药救子父亲说现在更有希望了
2021年冬天,徐伟收到了一条来自广州某基因公司的消息,在得知徐伟想给孩子做基因治疗后,这家基因公司决定帮他设计研发基因药物。
因“自制药物救子”而被网友称为“药神父亲”的徐伟,当时对于即将到来的2022年的最大愿望,还是希望儿子颢洋能够平安度过3岁生日。毕竟,Menkes综合征患儿平均19个月死亡,3岁内的死亡率接近99%,几乎没有病例活过4岁。
而基因药物,对徐伟来说,还只是一个可望而不可及的想法。自2020年5月,不到一岁的颢洋被确诊为Menkes综合征患者,徐伟就知道,这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病。
自制药救子违法吗?
此事,被曝光后感动了不少人,但也出现了少数不和谐的声音,有一部分人就认为:“自制药违法,男子属于非法行医。”最近,卫健委回复:自己制药,自己用,只要不对外售卖,不危害社会,此事并不违法,也不会过多干涉。